Це було, як в казці, коли герої подолали купу перешкод, перемогли дракона і злу відьму, одружилися і нарешті зажили довго і щасливо. Саме так мали би почуватися ми із сином, коли, після напруженого навчання в старших класах, купи курсів і репетиторів, підготовки до НМТ та успішної його здачі, подання складного пакета документів із перекладами та апостилем до кількох польських університетів, внутрішніх іспитів в кожному з них, мій син був зарахований до трьох, і обрав університет у Познані. Ну все, нарешті, наш син - студент, батькам можна зітхнути з полегшенням, а йому - насолоджуватися студентським життям, займаючись, нарешті, улюбленою справою, а не ненависною алгеброю.
“Мамо, я так цього прагнув, але зараз НЕ ВІДЧУВАЮ НІЧОГО” - сказав мені син восени, коли ми нарешті дізналися результати вступу.
Це був перший дзвіночок. Звичайно, я розуміла, що це - результат виснаження, і так і пояснювала це синові. На мою думку, йому був потрібний час, щоб відпочити, відновитися, і все буде гаразд.
Але я помилялася.
Навіть маючи педагогічну і психологічну освіту, я не одразу усвідомила, ЩО відбувається з моєю дитиною.
Забігаючи наперед, скажу, що ми отримали стільки підтримки, розуміння і любові в познанському університеті, що неможливо не поділитися цим. Саме тому я вирішила розказати цю історію. Коли ми казали викладачам або адміністративним працівникам університету, що син має тривожний розлад і депресію, нам жодного разу не сказали щось на кшталт “не вигадуйте, він просто лінується”, або “руки-ноги цілі, яка хвороба?” або - “ми, канєшна, співчуваємо, але шерифа проблеми індіанців не стосуються, гребіться самі.” І, на жаль, я добре уявляю, як могла би подібні фрази почути в українському університеті.
Чи поляки чимось кращі за українців? Небезпечне питання, втім, відповідь - ні. І кілька десятиліть тому в польському університеті ви б не зустріли такого розуміння і підтримки, які є зараз. Я дослідила, як відбувалися ці зміни в польському суспільстві, поговорила із психологинею Університету імені Адама Міцкевича в Познані пані Йоанною Матейчук, щоб дізнатися, як ця система працює зараз.
Але давайте про все по порядку.
Про досвід вступу до університету в Познані
Коли почалася велика війна, мій чоловік, ветеран, наполіг, щоб я і наші 5 дітей виїхали до безпечного місця, і ним виявилася Польща. Ми знали, що є в розстрільних списках, і розуміли, як небезпечно нам залишатися там, де є ймовірність окупації (я тоді наївно вважала, що “звичайних” людей росіяни не будуть чіпати). Ми маємо 3-х доньок, і я думала про ймовірність зґвалтування (я тоді ще не знала, наскільки реальність страшніша). Нашому старшому синові, тоді було 16. Він називав себе ухилянтом і рвався до тата, на війну. Ми багато розмовляли про це, і син сформулював проблему: його фактично позбавили вибору. Він жив своє звичайне життя, - а тут сталася велика війна, ракети, наступ росіян та вимушена евакуація з дому. Відсутність вибору тисла на нього, виснажувала. І ми почали шукати варіанти альтернативи, я хотіла показати сину, що вибір є.
Ми напрацювали кілька варіантів, серед яких було як повернення до України, так і продовження навчання за кордоном в різних країнах світу. Він обрав варіант поки що залишитися в Польщі, здобути хорошу освіту, змужніти, подорослішати. Син мріє створити чи зробити щось хороше, щоб прославити Україну (це його власне формулювання).
Першим етапом було закінчити 11 класів та поступити до університету. Восени 2024 року мій старший син поступив до Познанського університету імені Адама Міцкевича.Він пройшов співбесіду іноземною мовою на достатньо складний факультет і отримав хороші бали, але пізніше в нього виник синдром самозванця. Йому здавалося, що він випадково потрапив до універу, що це якась помилка, і його ось-ось викриють. І це, звичайно ж, тисло.
Ще під час навчання в 11 класі ми зверталися до психологів і до психіатрів, у сина був встановлений діагноз “тривожний розлад”. Він почав отримувати медикаментозну підтримку, завдяки якій закінчив 11 клас, здав НМТ, поступив на бюджет. Він дуже багато працював для того, щоб вступити до університету. Але, досягнувши бажаної мети, син сказав, що нічого не відчуває. Я тоді задумалась про те, що це може бути депресія. Але гнала від себе ці думки. І списувала це просто на виснаження через іспити.
Про депресію та її прояви
Чи зробила я помилки? Так.
Я не врахувала, яке колосальне навантаження отримав син. Війна, вимушений переїзд з Києва до Гданська. Велике навантаження в старших класах, підготовка до НМТ. Переживання за тата, який воював. Новий переїзд до чужого незнайомого міста. Все нове. Абсолютно чуже. Немає нікого знайомого. Звичайно, це стрес і для дорослої людини із стійкою психікою. На це йде дуже багато енергії. І, до того всього, син перестав пити ліки, бо десь почув, що тільки слабаки п'ють антидепресанти, він має справитися самотужки. Я дізналася про це пізніше.
Я стала розуміти, що у нас великі проблеми, коли син кілька разів не зміг зайти до аудиторії. Йому дуже важко було просто зайти в приміщення з іншими людьми. Він відчував себе самозванцем, який помилково отримав можливість навчатися в університеті. Йому завжди важко було знайомитися з людьми, ініціювати контакт, бо він глибокий інтроверт. Але тут проблема була глибшою. Ти нікого не знаєш і ти - чужий. Це дуже важко.
Паніка починалася ще дома, але він снідав, одягався, виходив з дому, сідав на трамвай, де було багато людей (що теж важко переноситься при тривожному розладі), доїжджав до університету, доходив до дверей аудиторії - і не міг зайти. Він всю лекцію міг простояти в коридорі біля дверей у муках, борючись сам із собою - так проявлявся його тривожний розлад. Звичайно, він почав пропускати лекції, і до всіх переживань додався сором за це, проблема наростала, як сніжний ком.
Була загроза того, що він просто не здасть сесію.
Але найгірше - в нього був дуже пригнічений стан. Не було сил. І з'явилися думки про самогубство, бо він відчував себе нікчемою. Що він ніхто, ні на що не здатний, і його існування безглузде.
Звичайно ж, ми з чоловіком дуже хотіли, щоб син вчився в університеті, тому що він дуже розумний, талановитий. Він має потенціал. Цей юнак має настільки глибокі думки, настільки глибоко неординарно мислить, настільки талановитий, що буде дуже жаль, якщо він не зможе цей потенціал розвинути і потім створити щось, що буде цікавим і корисним для багатьох людей.
Але також ми розуміли, що життя важливіше за університетську освіту, і були готові, щоб син залишить університет. Головне, щоб він зберіг своє життя, поправив здоров'я, якось жив. Він міг би не вчитися, почати працювати звичайним робітником, який якось живе і якось заробляє. Але ось саме тут і криється проблема, тому що повноцінне життя пов'язане з розкриттям потенціалу, творчості, мислення. Якби син кинув університет, його депресія і тривожний розлад лише поглибилися б. І, як сказав нам психіатр, хлопцю потрібно мати досвід комунікації в соціумі, вилазити зі своєї мушлі та вчитися комунікувати з людьми.
Скажу наперед, що за цей рік син зробив величезні успіхи. Він зміг сам далі комунікувати з викладачами, з деканом, з іншими студентами. Йому приходилося ходити в польські державні установи, щоб оформити документи, ходити до банку. І він зміг це зробити, і для нього це величезний успіх.
І загалом зараз, завдяки медикаментам і тій підтримці, яку він має в університеті, його стан трішки покращився.
Про систему "раціонального коригування" у навчальних закладах Польші
Коли я в листопаді прилетіла до Познані і почала розплутувати цей клубок, я почала комунікувати з адміністрацією університету, з викладачами. На початку люди дивувалися, тому що мій син є дорослою людиною, повнолітньою. А тут прийшла якась мама-квочка і кудахче тут замість свого дорослого сина. Але я боролася за свою дитину. Ми приходили разом, і розмова починалася з того, що син підтверджував, що прийшов добровільно та мама йому допомагає, бо є проблема.
І тільки після цього підтвердження, що я не тримаю його в заручниках, зі мною далі вели розмову. Підкреслю, в присутності сина.
І ось тоді вперше з'явилася інформація про racjonalne dostosowanie - польською мовою, що перекладається українською як “раціональне коригування”. Це система підтримки людей з особливими потребами.
В Познанському університеті є цілий відділ, який допомагає студентам з особливими потребами, з інвалідністю, які мають якісь фізичні або психічні проблеми зі здоров'ям. Є окрема група психологів, які допомагають саме людям з психічними розладами. Найчастіше це РДУГ (ADHD), аутичний спектр, тривожний розлад і депресія. Є певна система підтримки, і вона є відрегульованою законодавчо та документально.
Щоб отримати документ про раціональне коригування, нам треба було принести довідку від психіатра про те, що син дійсно має певний діагноз. І уже на той момент, коли ми звернулися за цією довідкою, в нього був не тільки тривожний розлад, а й депресія. В грудні психіатр призначила нові ліки, відкоригувала дозу і дала довідку для університету.
І ось із цією довідкою ми записалися онлайн на зустріч із психологом, на якій ми і складали цей документ про раціональне коригування для сина. На цій зустрічі пані Йоанна, психолог, ставила такі запитання: "Скажи, як би тобі було зручніше - щоб викладач ініціював розмову з тобою, щоб він першим до тебе звертався, чи щоб він тебе не чіпав, а ти, коли будеш в змозі, сам підійдеш до викладача?"
"А як би тобі було комфортніше - щоб тебе залучали до групової роботи, чи ти просто тихенько посидиш і поспостерігаєш, як працюють інші студенти?"
"А як би тобі було зручніше і комфортніше - щоб ти відповідав сам перед всією аудиторією, чи підійшов би індивідуально до викладача та один на один відповів би йому на питання?”
Наш тато був надзвичайно вражений цими питаннями і підходом. Це дуже незвично для нас. Бо, ну слухайте, дорослий хлопець, нормальний на вигляд, руки-ноги є, - нехай собі ходить та вчиться. Скільки людей могло би сказати, що він просто лінується і не хоче вчитися, а ви тут щось вигадуєте.
Натомість, ми зустріли настільки ніжний і дбайливий підхід, коли є розуміння, що є люди, яким, наприклад, катастрофічно важко виходити перед аудиторією і публічно щось відповідати. Мій син знає матеріал. Але, коли йому треба вийти перед аудиторією, він просто помирає від хвилювання, паніки. В такому стані когнітивні функції пригнічуються. В його випадку прекрасним виходом виявилося відповісти один на один викладачу або написати письмову відповідь замість усної. Кожний такий пункт і можливість прописані в документі раціонального коригування. Після його складання і підписання психологом університету його мав підписати декан, після чого документ був надісланий на емейл усім викладачам сина. В документі не вказаний діагноз, це є таємницею, але вказані конкретні рекомендації, як поводитися зі студентом, чого він потребує. Замість того, щоб вимагати від студента пристосовуватися до системи, система пристосовується до студента. Це і є справжня інклюзія.
Коли ми з пані Йоанною пізніше розмовляли взагалі про цю систему, вона мені пояснила, що її задача, коли вона складає такий документ, є не просто якісь загальні рекомендації, які в принципі при тому чи іншому діагнозі зрозуміло, що мають бути. А створити саме під конкретного студента максимально детальну конкретну інструкцію для викладачів і інших працівників університету, з якими буде стикатися цей студент, щоб полегшити йому життя. Як діяти саме в цьому випадку?
Наприклад, для студентів з аутизмом це можуть бути прохання про ясні, чіткі повідомлення, інструкції в письмовій формі. Для студентів з депресією - це подовження часу виконання завдання. І так далі.
Для мого сина краще, щоб інша сторона ініціювала розмову. Коли хтось його заохочує до розмови, він відповідає. Але самому йому першому дуже важко почати розмову. І ось ми це проговорювали та прописували в документі.
Там було кілька розділів: загальні рекомендації, що має бути на заняттях, що має бути на іспитах. Син отримав подовження часу на іспитах з 60 хвилин до 90. На практиці він справлявся швидше, але, маючи більший запас часу, його тривожність влягалась, і він міг зосередитися на завданні. Тому що, коли у людини дуже висока тривожність, коли вона бореться зі своїми думками, почуттями, зі страхом, то не може думати. Когнітивні функції сильно просідають. І цей запас часу дає можливість заспокоїтися і відновити свої когнітивні здібності.
Потім у нього є така підтримка, як можливість користування словником під час здачі іспиту чи заліку, оскільки він вчиться іноземною мовою. Потрібно завчасно попередити викладача, що хочеш скористатися цією можливістю, оскільки на іспити не можна приносити речей, і викладач дає можливість сидіти за його компьютером із відкритим перекладачем. Син, маючи цю можливість, так нею і не скористався. Він справився без перекладача. Але наскільки йому було спокійніше, що він мав цю підтримку і цю можливість!
Така система в Польщі з'явилася у зв'язку із законодавством Євросоюзу. Немає якихось централізованих інструкцій - в кожному університеті є автономне право встановлювати свої документи підтримки людей з особливими потребами. Але так чи інакше всі ці внутрішні документи та інструкції опираються на законодавство Євросоюзу.
Я запитала психолога університету, пані Йоанну Матейчук, як вони досягнули такого результату, чи був спротив викладачів, чи був спротив студентів? І пані Йоанна сказала, що років 10 назад самі студенти соромилися звертатися за допомогою, соромилися розповідати про свої діагнози. Зараз вони більш відкриті та не бояться визнавати свої проблеми - це перестало бути табу.
Для викладачів відділ психології проводить заходи, психоедукацію. Вони розповідають про людей з конкретними діагнозами, їхні особливості. Як проявляється РДУГ, аутизм, депресія, як може себе поводити людина, чому вона себе так поводить, що це не просто там якась дурість, а є причина такій поведінці. Такі просвітницькі зустрічі проводяться регулярно.
І власне, з мого досвіду я побачила, наскільки і викладачі, і адміністративні співробітники дійсно з розумінням ставляться до того, що у мого сина є тривожний розлад, що через це він має певні особливості поведінки. Жодного разу я не почула, що "то насправді не проблема і ви все вигадуєте". Ми чули тільки про розуміння труднощів і підтримку, віру, що в нього все вийде, що він подолає цю проблему.
І хочу сказати, що тут немає якогось поблажливого ставлення, що типу: "А, якщо ти там хворенький трішки, то ми тобі оцінку вище поставимо автоматом". Ні, такого немає. Він на загальних засадах здає предмети, письмові роботи, презентації.
Пані Йоанна каже про те, що система раціонального коригування не є полегшенням навчання. Це пошук іншого підходу до потреб людини, як по іншому можна допомогти людині вчитися залежно від її особливостей, від її особливих потреб.
Ця історія показує, наскільки непомітною може бути депресія, і за зовнішнім успіхом може критися внутрішній біль. Ця історія про те, наскільки важко людям з психічними розладами просити про допомогу, і наскільки важливо бути уважними до тихих, непомітних сигналів. Наскільки важливо створювати суспільство, де просити про допомогу - це нормально, це ознака сили, а не слабкості. Це історія про те, що кожна людина, незалежно від своїх особливостей, гідна того, щоб розкривати свій потенціал, таланти, розвиватися та бути прийнятою в суспільстві різних, але рівних у взаємній повазі людей.
Як ми можемо використати досвід Польщі?
Що ми можемо робити в Україні не тільки в системі освіти, а й в цілому в організаціях, де люди працюють та взаємодіють будь-якими способами?
Я вважаю, що вкрай необхідно створювати подібні системи та підходи. Це має бути продумана система, адаптована під конкретний заклад та українські реалії.
Має проводитися навчання та тренінги для викладачів. Дуже часто я бачила агресивну поведінку педагогів та батьків нормотипових дітей через те, що ці люди мали хибні міфічні уявлення про дітей з особливими потребами, не розуміли причин нестандартної поведінки. Багато викладачів просто не знають, як реагувати.
Мають проводитися регулярні тренінги з ментального здоров'я, базових принципів підтримуючої комунікації, розпізнавання ознак тривоги, депресії, ПТСР, інших ментальних проблем.
Щоб учні, студенти та дорослі люди з особливими потребами почувалися безпечно, має зберігатися лікарська таємниця, повинна бути можливість звернутися за підтримкою анонімно, повинна бути доступною інформація про права таких людей та можливості отримати допомогу.
Має бути створена така атмосфера підтримки, щоб людям перестало бути соромно і страшно визнавати свої проблеми.
Мають бути доступними групи взаємопідтримки, психологічна та медикаментозна допомога.
Деякі речі виглядають фантазією з казки і здаються нереальними. Звичайно, такі зміни неможливі без змін у законодавстві та фінансування, але не менш важливим є зміна ставлення у суспільстві на побутовому рівні. Ми уже зараз можемо почати прямо із себе, свого життя та свого оточення.
Я знаю історії, коли роботодавець побоявся брати на роботу хлопця з тривожним розладом, бо “він якийсь дивний, ще щось утне”. З боку роботодавця було повне нерозуміння, що люди з тривожним розладом є неагресивними, спокійними людьми, яким страшно взаємодіяти з людьми, а тому часто вони сидять в своїй кімнаті із закритими дверями і вікнами та нікуди не виходять. Їм страшно, бо світ небезпечний і ворожий. Можливо, вони мають травму, яка призвела до таких переконань. А коли їх не беруть на роботу, відштовхують, бо вони якісь дивні, це тільки підтверджує ці переконання та поглиблює травму. Такі люди потребують прийняття та підтримки, і вони розкриваються як прекрасна особистість.
Коли людина здорова і доросла - вона здатна впоратися із своїм життям та проблемами, що виникають. Але є ряд людей, які потребують нашої допомоги. І така допомога має стати нормою, не милостинею, а правом.
Людина з особливими потребами має знати, що звернення за підтримкою - це законне право, з гідністю та повагою.
Пані Йоанна Матейчук каже про те, що ми всі - одне суспільство, в якому є дуже різні люди з різними проблемами. Немає нічого соромного в тому, що ти - інший. Це нормально, що тобі не підходять якісь стандартні способи розв'язання проблеми чи навчання. Це нормально - шукати інші способи, інші шляхи. Тому що ми всі різні.
І світ прекрасний цим різноманіттям. А небайдужі люди змінюють світ на краще.
Психолог, лайф-коуч, консультант з розвитку та освіти дітей. Мама 5 дітей та дружина ветерана.
